Droga Jana

„Jan nauczył mnie tak wiele, jednak nikomu nie życzę tej lekcji. Nikomu i nigdy. Dlaczego przypadła ona właśnie mnie, nie mam pojęcia. Taka karma, powiedzieliby jedni, niezbadane są wyroki bogów, powiedzieliby inni. Pech, dodaliby kolejni, po prostu pech. Wielkie szczęście, stwierdziliby ci, którzy widzą więcej… Najlepiej nie pytać. Nie pytać za wiele. Po prostu żyć” – pisze Dorota Danielewicz, dziennikarka.

Ale przede wszystkim matka. Ta rola, spychana dziś na dalszy plan przez karierę i ambicje, zdominowała jej życie. Choć obiecywała sobie, że nigdy do tego nie dojdzie, los postanowił zakpić z jej misternych planów, odbierając stopniowo czteroletniemu Janowi wszystko to, czego przez te lata może nauczyć się mały człowiek – umiejętność poruszania się, utrzymania równowagi, ubierania się i samodzielnego jedzenia, trzymania moczu i w końcu mowy. Zdrowy z pozoru chłopiec, z dnia na dzień stawał się coraz bardziej nieodgadnioną zagadką, a lekarze przez lata nie umieli postawić diagnozy i przynieść ukojenia.

Dziś Jan ma 26 lat, a jego mama Dorota opisuje jego drogę. Wybrukowaną niepewnością w pierwszych latach po ataku galaktosialidozy (niezwykle rzadkie schorzenie przemiany materii – 80 przypadków na świecie). Przeplataną intensywnymi fascynacjami, m.in. grzybami, żółwiami czy Titanikiem. Prostą, a jednak wyboistą. Drogę, którą – chcąc nie chcąc – podążała cała jej rodzina, włącznie z młodszym synem, Aleksandrem. Intymna, szczera i odważna, a zarazem piękna i mądra opowieść matki o synu, który pewnego dnia niczym Oskar Matzerath z Blaszanego bębenka Gűntera Grassa podjął decyzję, że na zawsze zostanie dzieckiem. Recepta na odnalezienie szczęścia i spokoju – nie gdzieś i kiedyś, ale tu i teraz.